Santé personnalisée

Pour la science et la société 

Ce volume croissant de données médicales représente une grande chance pour la médecine et la santé publique. Toutefois, de nombreuses questions liées à la qualité, à la sécurité, à la propriété et tout particulièrement à la comparabilité et à l’interopérabilité se posent tout au long des processus de saisie, de conservation et d’analyse des données. Les Académies suisses des sciences ont donc fait de la santé personnalisée un thème stratégique commun à leurs institutions membres pour les années 2017 à 2020. 

Swiss Personalized Health Network

Consciente des chances et défis inhérents à la santé personnalisée, la Confédération a lancé avec le message FRI 2017-2020 l’initiative nationale d’encouragement « Swiss Personalized Health Network » (SPNH). Cette dernière a pour mission de créer une infrastructure permettant de mettre en réseau les données des institutions partenaires (hôpitaux avec pôles de recherche, universités, etc.). L’ASSM assume la responsabilité organisationnelle, juridique et financière de cette initiative.

La santé personnalisée en discussion

Est-ce que je souhaite connaître mon risque d’infarctus ? Dois-je mettre mes données de santé à la disposition de la recherche ? Qui peut accéder à ces données ? Telles sont les questions que les académies ont proposé à la discussion publique, sous l’égide de Science et Cité. Dans le cadre du projet « L’humain sur mesure: santé personnalisée », la population était invitée à répondre à un questionnaire en ligne et à participer à divers débats en Suisse alémanique et en Suisse romande. La brochure « La santé personnalisée en discussion » présente l’avis du public intéressé.

"Mensch nach Mass" - personalisierte Gesundheit im Gespräch eine virtuelle Podiumsdiskussion

Personalisierte Gesundheit basiert auf unzähligen personenspezifischen Daten – und betrifft früher oder später alle von uns. Bei allen Möglichkeiten, die diese Entwicklungen bieten, tauchen auch viele gesellschaftliche, juristische und ethische Fragen auf. Was hält die Bevölkerung eigentlich von diesem Wandel? Das Projekt «Mensch nach Mass» der Akademien der Wissenschaften Schweiz hat mit der Öffentlichkeit einen Dialog geführt, um herauszufinden, welche Hoffnungen und Befürchtungen die Menschen mit der personalisierten Gesundheit verbinden. In dieser Veranstaltung diskutieren wir die Ergebnisse des Projekts und werfen einen Blick in die Zukunft. Auf Fragen und Inputs aus dem Publikum sind wir sehr gespannt und verhandeln diese gerne. Es diskutieren:

• Matthias Ammann, Stiftung Science et Cité, Projektleiter «Mensch nach Mass»
• Matthias Hochhuth, Pfarrer in den Kirchgemeinden Arch und Leuzigen, nutzt die Projektergebnisse für seine seelsorgliche Arbeit
• Dr. med. Chantal Pauli, Institut für Pathologie und Molekularbiologie, Universitätsspital Zürich

Moderation: Claudia Appenzeller, exec. MPA, Generalsekretärin der Akademien der Wissenschaften Schweiz

Health data and digital technology internationally - How can the health system be improved? A virtual panel discussion

Today, doctors can already make more precise diagnoses based on data. Personalized therapies are increasingly being developed. In the context of Covid-19, public awareness around the handling of health data has raised. But health data is sensitive and can be misused. How must the use of this data be regulated nationally and internationally in order to benefit everyone in the best way possible? We will discuss the general situation, the concept of the “Green Certificate/ Immunity Certificate” and the role of international Geneva in developing the necessary framework conditions.

This event is co-organised by the Swiss Academies and the grassroots think tank foraus, which promotes constructive foreign policy and an informed dialogue.

Introduction: Florence Balthasar, MA, Board Member of foraus

Panel:

• Dr. Katrin Crameri Director of the Personalized Health Informatics Group at Swiss Institute of Bioinformatics SIB, Member of the National Steering Boards at Swiss Personalized Health Network SPHN
• Moritz Fegert, MA Project manager and author: “Health Data Governance: What’s in it for Switzerland”, foraus Agata Ferretti, PhD (completed) Health Ethics Policy Lab, ETH Zurich
• Prof. Marcel Salathé Epidemiologist, Head of the Lab of Digital Epidemiology, EPF Lausanne

Moderation: Claudia Appenzeller, exec. MPA, Secretary General of the Swiss Academies